Як війна випробовує родини, що виховують дітей з інвалідністю

Повітряні тривоги серед ночі, обстріли, сувора зима, багатогодинні й іноді кількадобові відключення електроенергії, перебої з водою та опаленням стали частиною повсякденного життя українців. Однак серед мільйонів є родини, для яких ці випробування мають значно глибший і болючіший вимір.

Йдеться про матерів, які виховують дітей з інвалідністю, та дорослих людей з інвалідністю. Навіть у мирний час їх щоденний ритм життя потребує надзусиль:  реабілітації, медичного супроводу, постійної турботи, боротьби за розвиток і гідне майбутнє. Війна дуже посилила цей тягар.

Темрява в під’їздах, холод у квартирах, непрацюючі  ліфти у багатоповерхівках, неможливість швидко дістатися укриття, виснаження і страх - усе це створює нову реальність, у якій навіть прості побутові речі перетворюються на щоденні виклики.

Ось лише окремі історії з життя учасниць спільноти ГО "Літай".

Життя, яке не можна поставити на паузу

Наталії 45 років. Її доньці Юлі - 19. Формально вона вже доросла, але через особливості розвитку все ще потребує постійної уваги.

Юля пересувається з підтримкою, має складний діагноз, який з роками доповнився новими проблемами зі здоров’ям. Вона говорить нечітко, але має хорошу пам’ять і нестандартне мислення. Наталія називає себе активною мамою — усі 19 років вона шукає можливості покращити стан доньки та підтримати її розвиток.

Війна принесла нові труднощі. Юля дуже міцно спить і важко переносить нічні пробудження під час повітряних тривог. Якщо такі ночі повторюються, дівчина починає кричати від стресу.

Ще один виклик - відключення електроенергії. Уже кілька тижнів Наталія з донькою змушені підійматися пішки на восьмий поверх. Особливо важко це після занять у реабілітаційному центрі.

Жінка зізнається, що дедалі частіше зі страхом  думає про майбутнє доньки. Після досягнення повноліття доступ до реабілітаційних послуг суттєво зменшується, адже більшість центрів працюють лише з дітьми.

Свою стійкість Наталія підтримує спортом, зокрема зумбою, яку відкрила для себе вісім місяців тому. Баланс і натхнення їй також дає вишивка бісером, читання та підтримка родини.

«Ми боремося за кожен маленький результат»

Христині 39 років, вона виховує двох дітей  з інвалідністю.

Її чотирирічній доньці Мілані діагностували аутизм, затримку психічного розвитку та мовлення. Родина системно займається реабілітацією - нейропсихолог, логопед, психолог, фізична терапія.

Дівчинка дуже емоційна, має страхи, важко переносить очікування і швидко втомлюється під час занять. Повітряні тривоги викликають у неї сильний страх, а відключення світла для Мілани - додатковий стрес.

Молодшому сину Сашкові — два роки. Він переніс складну операцію на серці відразу після народження. Через післяопераційні ускладнення хлопчик тривалий час перебував у стаціонарі та втрачав вагу. Христина згадує, як годувала сина через трубки, бігаючи до реанімації під звуки обстрілів.

Родина живе на 21 поверсі, що робить евакуацію під час тривог неможливою. Під час відключень електроенергії сім’ю рятує туристична плитка, яка дозволяє приготувати дітям їжу.

Христина говорить, що тримається завдяки дітям і підтримці чоловіка та матері. Найбільша її мрія — мир і безпечне майбутнє для родини.

Самотнє материнство і подвійна відповідальність

Вікторія виховує 16-річного сина Тимофія самостійно. Хлопець має аутизм, він чутливий, емоційний і складно переносить зміни звичного середовища. Війна значно посилила психологічне навантаження.

За словами матері, у побуті виникає багато складних ситуацій. Під час ігор Тимофій не може  контролювати свої рухи. Повітряні тривоги викликають у нього сильний страх — хлопець приходить до матері вночі, його тіло тремтить.

Вікторія відверто говорить, що чоловік не витримав випробувань і залишив родину.

"В умовах війни, проблем стало набагато більше: опанувати страх, переживання за себе і за дитину, коли вимикають світло. Він сердиться, що не вистачає заряду на телефоні, а я не взмозі забезпечити йому зарядні пристрої.

Моя мрія  - побачити, що Тимофій самостійно порається без моєї опіки. Сьогодні я живу і тримаюсь, тому що потрібна своєму хлопчику",- ділиться Вікторія.

Втрата дому і пошук нового життя

Марина разом із родиною була змушена залишити Попасну. У рідному місті для неї були доступні спортивні зали, церква, реабілітаційний центр і можливості розвитку для дітей з особливими потребами.

Після переїзду до Кривого Рогу більшість занять стали доступними лише онлайн — за умови стабільного електропостачання. Мобільний інтернет швидко витрачається на навчання.

Марина зізнається, що триматися їй допомагає творчість і домашні улюбленці. Вона мріє про власне житло і доступне середовище для людей, які користуються кріслами колісними.

«Не герої, а батьки: історія любові без паузи»

"Мене звати Вікторія. Мені 34. Мою доньку Емілію, їй майже 8 років. Вона особлива, творча, допитлива,"трішки" вперта дівчинка, яка дуже любить ставити багато запитань, на які я не завжди можу відразу відповісти. Вміє бачити красу в дрібницях , любить все збирати та надихає мене своєю силою та впертістю.

Кожен вечір перед сном молимося,в зранку дякуємо. Повітряні тривоги додають тривожності, особливо вночі, коли треба швидко зібратись й спуститися в укриття. Останнім часом донька більше нервує та хвилюється. Відключення світла ускладнюють догляд і порушують режим. Постійна небезпека виснажує емоційно.

Сьогодні мене підтримують близькі люди, кілька справжніх друзів і віра в те, що все має сенс. Також допомагає творчість доньки (коли вона малює, щось вигадує, приймає участь в конкурсах), я бачу її внутрішній світ і розумію, заради чого борюся. Рятівною є моральна підтримка - коли не засуджують, а слухають. А ще конкретна допомога від небайдужих людей, громадської  організації.   

Мені бракує відчуття стабільності, часу для себе, простого відпочинку без хвилювання. Як мамі - впевненості в майбутньому.

Я тримаюся заради майбутнього своєї доньки і її мрій.

Я мрію, щоб вона була здоровою настільки, наскільки це можливо,  щоб вона жила гідним і щасливим життям у мирній країні.

Ми просто батьки, які щодня роблять усе можливе. Нам потрібна підтримка, а не жалість.

Сьогодні я живу і тримаюсь, тому що моя донька потребує мене і вірить у мене.”

Любов, що не вимикається

Ользі 28. Її синові Марку — два рочки.

“Він гарний, розумний, веселий хлопчик. Найкращий у світі. Моє сонечко, мій всесвіт”, — розповідає Ольга.

Марк ще зовсім маленький, трохи розмовляє, потребує підгузків, сумішей, каш, дитячого пюре.

Ольга живе в умовах, коли світло і тепло можуть зникнути на кілька годин — іноді на весь день. Після обстрілів опалення зникає, а побут доводиться будувати буквально по графіку. Їжу готують на маленькій газовій плитці, бо електроплита зламалася. Гарячого водопостачання в місті відсутнє, бойлера теж немає, тому воду доводиться гріти в тазиках.

“Не завжди знаю, як встигнути все одночасно”, — зізнається вона. Інколи допомагає бабуся, але більшість турбот Ольга несе сама.

Повітряні тривоги додають страху й напруження. Найбільше вона боїться за сина. У такі моменти вони йдуть у коридор, і навіть кілька хвилин здаються вічністю. Постійне недосипаня і тривожність виснажують.

Триматися Ользі допомагає родина — і передусім маленький Марк. Вона з вдячністю згадує підтримку, яку отримала: плитку, ліхтарики, павербанки, воду від небайдужих людей та організацій.

Щоб хоч трохи відновитися, Ользі потрібні прості радощі: зустріч із друзями, похід у кафе чи кіно, маленька зміна обстановки.

“Це як ковток повітря. Тоді я знову відчуваю себе не тільки мамою, а й жінкою, людиною”.

Найбільша її мрія — мир і перемога, щоб син ріс у країні без страху.

“Сьогодні я живу і тримаюся тому, що в мене є родина і Марк. Я хочу, щоб він ніколи не пережив того, що переживаємо ми”.

Сила, яка не повинна залишатися єдиною опорою

Історії цих жінок різні, але їх об’єднує відповідальність, яку неможливо вимкнути навіть тоді, коли місто занурюється в темряву. Вони піднімаються сходами разом із дітьми, готують їжу на туристичних плитках, заспокоюють дітей під час обстрілів, долають втому і страх.

Водночас вони продовжують знаходити сили у творчості, спорті, підтримці родини та простому усвідомленні: діти потребують їх щодня.

Засновниця громадської організації «Літай» наголошує, що таким родинам необхідна системна допомога:  доступ до реабілітаційних послуг після 18 років, психосоціальна підтримка, безпечні умови проживання та розвиток інклюзивних сервісів. Жінки-матері насправді дуже сильні, вони роблять все можливе, а іноді і неможливе  для дітей, забуваючи про себе. Дитина на першому місці. І дуже часто, багаторічна жертовність забирає здоров'я, сили, ресурс."

Наша ГО "Літай" завжди поруч, готова  підтримати і допомогти родинам нашої спільноти, розуміючи, що їм наразі найскладніше.